Vi presentiamo un ulteriore nuovo servizio che l'associazione mette a disposizione per i suoi associati: organizzazione e coordinamento di banchetti e manifestazioni per raccolta fondi.

La socia Dottoressa Laura Angela Nolli si è resa disponibile per essere contattata e dare informazioni, consigli a tutti i soci (anche via Zoom o da cellulare), per aiutare chiunque voglia dedicare un po' del proprio tempo allestendo o partecipando a fiere e manifestazioni per fare informazione sulle PSE e raccolta fondi per l'associazione, per sostenerne i progetti.

La mamma di Bianca, affetta da PSE, dopo aver organizzato lei stessa già altri eventi per Vips, si è resa conto che "Non solo è importante fare informazione e raccogliere fondi con bancarelle, partecipando a manifestazioni locali, ma soprattutto è importante sentirsi utili e stare a contatto con la gente, tanto per chi è caregiver, quanto per chi è affetto dalla patologia. Ha infatti riscontrato che queste esperienze, oltre a reperire risorse utili all'associazione, hanno reso possibile a Bianca di confrontarsi con gli altri, parlare della propria malattia e stare in contatto con le persone, evitando così di isolarsi e a lei, come madre e caregiver, di sentirsi utile e di passare alcune ore lontana dalla routine", Citazione da Laura.

La socia si rende disponibile, tramite l'associazione,  anche per organizzare o collaborare alla creazione di eventi aggregativi, manifestazioni, spazi ricreativi e divulgativi.

Per comunicare con Laura, scrivere alla mail di This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Con molto piacere vi presentiamo un nuovo servizio che l'associazione mette a disposizione per i suoi associati: segretariato sociale.

Una socia si è resa disponibile per un’ora a settimana a rispondere ai soci via zoom o cellulare, che si saranno preventivamente prenotati via mail a This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it., a domande di carattere vario come: diritti esigibili come disabili, percorsi da seguire per l’accesso alle prestazioni sociali e sanitarie, le figure di riferimento con cui fare rete e da cui poter ricevere aiuto, le risorse del territorio.

Spesso infatti, non tutti sono a conoscenza delle prestazioni e dei benefici cui avrebbero diritto o si potrebbe perdere del tempo prezioso per raccogliere le informazioni necessarie. Speriamo dunque che attraverso questa iniziativa potremo fare rete con voi e supportarvi ulteriormente nel vostro percorso.

Per prenotarsi per un colloquio o porre quesiti anche scritti, scrivete alla mail: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. sarete ricontattati per capire come potervi essere d'aiuto.

L’#IRCCSSanRaffaele, in occasione della #GiornatadelleMalattieRare, che anche quest’anno verrà celebrata il prossimo 28 febbraio, ospiterà il convegno dal titolo “La rete delle malattie rare: esperienze a confronto” con il patrocinio dell'Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Roma (OMCEO). L’evento, che si terrà presso la Sala Convegni dell’IRCCS e in diretta streaming su zoom il prossimo 24 febbraio, dalle 9 alle 14, darà l’opportunità di fare il punto su alcuni aspetti che caratterizzano la vita dei pazienti con malattie rare e delle loro famiglie e soprattutto informare la comunità sulle attività che da tempo l’IRCCS San Raffaele svolge in favore di questi pazienti.
Il convegno sarà, inoltre, l’occasione per presentare l’accordo quadro stipulato tra l’#IRCCSSanRaffaele e il #CoordinamentoLazioMalattieRare (#CoLMaRe), di cui l'Associazione Vips è socia fondatrice, rete delle associazioni sulle malattie rare della #RegioneLazio. Tale accordo si pone l’ambizioso obiettivo di pianificare e mettere in campo azioni tese a migliorare tutti gli aspetti che riguardano la vita dei malati e delle loro famiglie. All’evento saranno presenti anche le associazioni che operano in altre regioni italiane (Puglia e Basilicata) anch’esse partner attivi all’interno della rete del Gruppo San Raffaele.
Al convegno parteciperanno esperti nazionali di malattie rare, medici, rappresentanti delle istituzioni, rappresentanti dei malati e delle loro famiglie, e sarà l’occasione per creare un network solidale ed unito per il raggiungimento di risultati concreti.
 
 
Giornata Malattie Rare, Vips partecipa ad un evento sponsorizzato dall'Amministrazione Comunale di Corsico (MI).
Sabato 26 febbraio, l'Amministrazione Comunale di Corsico (MI) ha deciso di organizzare, in occasione della XV Giornata mondiale delle malattie rare, una serie di iniziative.
"Nel mondo sono, infatti, oltre 6000 le malattie rare, delle quali il 72% ha origine genetica e di queste il 70% ha inizio fin dall'infanzia. Purtroppo, molto spesso le famiglie e le persone direttamente coinvolte si trovano ad affrontare enormi difficoltà per vedersi riconosciuti dei diritti previsti dalla Costituzione italiana.
Riteniamo, quindi, che proporre un'occasione di conoscenza e d'incontro sia un'opportunità." Cit. dall'Amministrazione Comunale.
 
Il programma prevede, al mattino, la presentazione delle associazioni che collaborano all'iniziativa. Allestiranno degli stand nel centro storico (via Cavour – Fontana dell'Incontro) dalle ore 10 alle 12.
Alle 16, al teatro Verdi di via Verdi 2, ci sarà un momento di approfondimento con medici ed esperti, oltre alle testimonianze di alcune famiglie. Il programma prevede anche un'introduzione musicale con maestri dei Conservatori di Milano e di Piacenza, la lettura di alcuni brani del libro "Fragolinda e il mondo in un barattolo" e un'esibizione di danza.
Vi aspettiamo numerosi!
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Il 10 Febbraio 2022 dalle ore 10.00 alle ore 13.00 partecipa anche tu all'evento on line organizzato dal Coordinamento Lazio Malattie Rare sul tema della vaccinazione Covid 19 su popolazione pediatrica. Ne parleremo con clinici e specialisti e rappresentanti istituzionali.