L’#IRCCSSanRaffaele, in occasione della #GiornatadelleMalattieRare, che anche quest’anno verrà celebrata il prossimo 28 febbraio, ospiterà il convegno dal titolo “La rete delle malattie rare: esperienze a confronto” con il patrocinio dell'Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Roma (OMCEO). L’evento, che si terrà presso la Sala Convegni dell’IRCCS e in diretta streaming su zoom il prossimo 24 febbraio, dalle 9 alle 14, darà l’opportunità di fare il punto su alcuni aspetti che caratterizzano la vita dei pazienti con malattie rare e delle loro famiglie e soprattutto informare la comunità sulle attività che da tempo l’IRCCS San Raffaele svolge in favore di questi pazienti.
Il convegno sarà, inoltre, l’occasione per presentare l’accordo quadro stipulato tra l’#IRCCSSanRaffaele e il #CoordinamentoLazioMalattieRare (#CoLMaRe), di cui l'Associazione Vips è socia fondatrice, rete delle associazioni sulle malattie rare della #RegioneLazio. Tale accordo si pone l’ambizioso obiettivo di pianificare e mettere in campo azioni tese a migliorare tutti gli aspetti che riguardano la vita dei malati e delle loro famiglie. All’evento saranno presenti anche le associazioni che operano in altre regioni italiane (Puglia e Basilicata) anch’esse partner attivi all’interno della rete del Gruppo San Raffaele.
Al convegno parteciperanno esperti nazionali di malattie rare, medici, rappresentanti delle istituzioni, rappresentanti dei malati e delle loro famiglie, e sarà l’occasione per creare un network solidale ed unito per il raggiungimento di risultati concreti.