23 Ottobre 2021, IRCCS OSPEDALE SAN RAFFAELE , Milano
V CONVEGNO NAZIONALE SULLE PARAPARESI SPASTICHE EREDITARIE
AIUTIAMO CHI NON PUO’ CORRERE CON LE PROPRIE GAMBE, MA DI CERTO HA UN CUORE CAPACE DI FARCI VOLARE!
10 anni dal primo convegno a Milano dell’Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica e da qui, Milano, ripartiamo dopo un periodo molto difficile per tutti, ancora di più per chi vive giornalmente con una patologia rara e per chi se ne prende cura, i caregiver, ancora oggi invisibili, ma sempre in prima linea.
Vi.P.S. nasce a Roma nell’ottobre 2009, grazie all’aiuto di Fondazione Telethon, da poche famiglie che si contavano sulle dita di due mani. La paraparesi spastica era quasi del tutto sconosciuta in Italia, lungo anzi lunghissimo era il processo di riconoscimento della patologia, ci volevano molti anni, a volte si concludeva anche senza diagnosi o con diagnosi errate. Per questo all’inizio l’Associazione si era prefissata di far conoscere la malattia, di collegare i medici che se ne occupavano, di aiutare le famiglie indirizzandole agli specialisti sul territorio nazionale. Ci siamo poi aperti verso l’estero, fondando, insieme ad altri paesi europei, la Federazione Europea per le Paraparesi Spastiche Ereditarie, Euro HSP. Abbiamo stretto alleanze con tutte le varie associazioni delle P.S.E. nel mondo, ritenendo fondamentale la ricerca scientifica, abbiamo lanciato nell’ultimo biennio due bandi di ricerca a cui hanno aderito ricercatori italiani, eccellenze nel mondo. Oggi il supporto alla ricerca a livello internazionale in collaborazione con altre nazioni europee è pienamente sostenuto dalla ViPS e ad altre ricerche ritenute dall’associazione, insieme al nostro comitato scientifico, di rilievo, utili all’approfondimento della conoscenza e delle eventuali terapie per la patologia. Non solo diagnosi potrebbe sembrare una sorta di slogan sentito troppe volte, ma dobbiamo continuare ad insistere, sensibilizzare, sostenere, promuovere, affinché ci si muova verso la ricerca di CURE!
Il 23 ottobre nella Sala San Raffaele, presso l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano dalle ore 09.20 alle ore 17.30, si svolgerà in presenza ed online il V Convegno Nazionale sulle Paraparesi Spastiche Ereditarie, per dare un segnale di ripartenza forte, per presentare parte del lavoro fatto nell’ultimo triennio, perché, nonostante gli ultimi 20 mesi di Covid, non ci siamo mai fermati! Il 24 ottobre ci sarà anche la riunione dei soci per il rinnovo del direttivo per il prossimo triennio, nella stessa sede del convegno.
La giornata del 23 ottobre, interamente dedicata alle paraparesi spastiche ereditarie, si aprirà con i saluti del Professor Giorgio Casari, presidente del nostro Comitato Scientifico e “padrone di casa” e del nostro presidente Dottor Luca Botta. Proseguirà con delle presentazioni sulla caratterizzazione della malattia dal punto di vista neurologico e fisiatrico, saranno poi presentati quattro progetti di ricerca in corso di svolgimento o terminati da poco. Concluderanno il convegno tre interventi per la qualità della vita dei malati di PSE. L’associazione crede molto nell’aspetto psicosociale che mira ad aumentare la qualità della vita dei pazienti affetti da PSE, perché una quotidianità migliore può ridurre le fatiche e le sfide che un malato raro vive tutti i giorni.
Iscrizione obbligatoria per il convegno, scrivendo alla mail:
Per info: Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica ETS- Via Tevere, 7- Lainate (MI)- www.aivips.it Tel. +39 392 9825622