Il Comitato Scientifico di AI ViPS si è riunito il 29 novembre, dopo un direttivo di ViPS di due settimane prima,  per discutere di molti punti all'ordine del giorno emersi dopo il resoconto di mesi di telefonate a tutti i soci ViPS da parte dell'Associazione per capirne le difficoltà ed i bisogni. PDTA, fisioterapia, progetti di ricerca, riunioni online per i soci, sono alcuni degli argomenti che sono stati trattati.

A breve newsletter per i soci con le ultime novità, stay tuned! 

 

In allegato proponiamo una serie di link alle ricerche più significative per l'anno 2021 sulle PSE.

Ricerche 2021 PSE.

Buona lettura!

Il Ladies Circle è un'Associazione internazionale formata da giovani donne di età compresa tra i 18 e i 45 anni, fondata nel 1930 in Gran Bretagna per favorire l'amicizia fra giovani donne sul piano locale e internazionale e agisce in conformità al motto "Friendship and Service".
I vari circoli, in tutto il mondo, organizzano incontri e conferenze per approfondire la conoscenza di temi e problematiche di attualità, al fine di sensibilizzare le socie e la comunità in cui viviamo e con l'obiettivo di raccogliere fondi da donare in beneficienza.
A livello nazionale il Ladies Circle è nato nel 1974 con il primo Circolo a Rimini; il Circolo di Torino è stato inaugurato il 16 febbraio 2019, dopo qualche anno di "ristrutturazione interna" e al momento può contare su ben 7 socie attive e 3 socie amiche frequentatrici.
Per l'anno sociale 2021-2022, il Ladies Circle Italia ha supportato "Notturno Onlus", un'Associazione fondata nel 2018. I due anni precedenti il Ladies Circle nazionale ha supportato l'Organizzazione non governativa "Emergenza sorrisi" che si occupa di bambini affetti da labbro leporino, palatoschisi, malformazioni del volto, esiti di ustioni, traumi di guerra, cataratte e altre patologie invalidanti in paesi in via di sviluppo.
Il Ladies Circle 6 di Torino ha invece sostenuto in questi anni varie associazioni fra cui "Io sto con il Regina Margherita" e la Regione Piemonte per l'Emergenza Covid.

Quest'anno Ladies Circle sosterrà anche AIViPS ETS e per questo la ringraziamo immensamente!

Euro HSP ( Federazione Europea per le Paraparesi)  e ricerca: premiamo la migliore ricerca sulle PSE del'anno in corso che ha applicato al premio Adolf Struempell Prize 2022.
Quest'anno abbiamo chiesto per la seconda volta le candidature per il Premio Adolf-Struempell con l'obiettivo di premiare i risultati eccezionali nel complesso campo della terapia sintomatica e causale dell'HSP. Siamo lieti di annunciare che la giuria internazionale di esperti ha deciso di assegnare il premio Adolf-Struempell 2022 a :
 
Dr. Martin Regensburger di Erlangen/Germania
per il suo articolo intitolato: "Inertial Gait Sensors to Measure Mobility and Functioning in Hereditary Spastic Paraplegia - A Cross-sectional Multicenter Clinical Study", Neurology. 2022;99:e1079-e1089. doi:10.1212/WNL.0000000000200819.
 
Il lavoro Il Dr. Regensburger e colleghi indagano sul potenziale dell'analisi strumentale dell'andatura per quantificare oggettivamente l'andatura compromessa in una coorte di 112 pazienti ambulatoriali con HSP, durante visite regolari in 3 centri ambulatoriali. Il sistema di sensori indossabili presentato fornisce parametri delle caratteristiche del passo che appaiono clinicamente validi per riflettere la compromissione dell'andatura nell'HSP. Questo studio fornisce una base fortemente necessaria per futuri studi interventistici in HSP.
 
Il Dr. Regensburger riceve l'Adolf-Struempell-Prize 2022 al Tom-Wahlig-Symposium di Tübingen/Germania, Doctor Gerald Fischer di Euro HSP premia il vincitore.
 

Un nuovo nome per il gruppo chiuso Facebook di AIViPS ETS, perché sia più facilmente ricercabile. Ass. It. Vivere la Paraparesi Spastica ETS  https://www.facebook.com/groups/317582312142

Per chiarezza vi scriviamo alcune informazioni sull'Associazione AIViPS ETS, Associazione Nazionale per le P.S.E.
L'Associazione ha una Pagina FB ufficiale, istituzionale https://www.facebook.com/VipsOnlus , in cui si troveranno news sull'associazione, link alle novità del sito e varie sulle attività in corso.
Esiste poi un gruppo chiuso ufficiale dell'Associazione in cui poter scambiare info sulle PSE, non vedibili da altri, se non le persone del gruppo. https://www.facebook.com/groups/317582312142
 
Per avere informazioni specifiche ed avere una risposta dall'associazione o per scambiare informazioni , vi preghiamo di utilizzare i canali ufficiali dell'associazione.
Mail Associazione è: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
Sito web: www.aivips.it
Tel. +39 392 9825622 Lunedì, mercoledì e venerdì
L'iscrizione ai gruppi FB non costituisce iscrizione all'Associazione, lo scriviamo per chiarezza, perché ci è capitato più volte che le persone pensassero di essere iscritte all'Associazione, essendosi iscritte ai gruppi Facebook.
Grazie!