Una giornata mondiale per rendere visibile la HSP (PSE). E c'è un posto anche per te.
Il 17 ottobre 2026 persone da ogni parte del mondo si uniranno per la Giornata mondiale dell' HSP, dedicata alla Paraparesi Spastica Ereditaria (HSP).
Negli anni abbiamo lavorato tanto perchè parlare di PSE volesse dire parlare di una persone e non solo di una patologia.
Le sperimentazioni e le ricerche che sono state fatte nel tempo sono molteplici, eppure non bastano servono più consapevolezza, più collaborazione internazionale, più ricerca.
Serve starsi tutti un po’ più vicini.
Per questo la Giornata riunisce pazienti, famiglie, ricercatori, professionisti sanitari e associazioni di tutto il mondo: una sola comunità, con un obiettivo condiviso, cioè far avanzare la ricerca e avvicinare cure migliori.
Il motto di quest'anno ci somiglia molto: ogni passo conta.
Cosa succederà
👉 Racconta la tua storia. Il 17 ottobre e nei giorni precedenti ( già da domani per chi può) chi vive con la PSE è invitato a condividere sui social, un breve video o una foto che mostri come si muove: camminando in autonomia, con un ausilio o in carrozzina. Un modo semplice per far vedere al mondo cosa significa, davvero, convivere con queste condizioni. Il video può contenere le seguenti parole , che saranno uguali in tutto il mondo, nelle varie lingue: "Cari tutti, per me, camminare è una grande sfida. Per voi, aiutare è solo un piccolo passo. Volete unirvi alla lotta contro la PSE? Visitate www.worldhspday.com e fate una donazione. Ogni euro va direttamente alla ricerca."
👉 Partecipa al webinar internazionale. Sempre il 17 ottobre, pazienti, neurologi, ricercatori, volontari e associazioni si incontreranno online in una lunga diretta condotta da Alex Sijm. Ogni 30 minuti nuovi ospiti porteranno novità scientifiche, punti di vista personali e iniziative internazionali. Le domande si possono fare in chat, purtroppo sarà interamente in inglese.
Link: https://schoon-producties.webinargeek.com/.../join/cuxlu3wn
Ore 11.00-13.00 in olandese, ore 13.00-15.00 in inglese con sottotitoli.
👉 Un congresso per fare rete. Dal 16 al 18 ottobre, anche ViPS sarà presente ad Amsterdam, 40 rappresentanti di associazioni HSP di tutto il mondo si ritroveranno per il Congresso internazionale organizzato da Life4HSP, per parlare di ricerca, raccolta fondi, partecipazione dei pazienti e collaborazione tra Paesi.
Una storia condivisa crea consapevolezza. Tante storie insieme diventano un movimento.
Se volete sbirciare trovate tutto qui worldhspday.com
Il 3 ottobre 2026 si è svolto a Padova l’incontro Macro Area della nostra Associazione, una giornata di confronto, condivisione e partecipazione che ha riunito presso la sala meeting dell’Hotel Biri soci, pazienti, caregiver, familiari, amici, ricercatori e clinici, alla presenza di tutti i membri rappresentanti del Consiglio Direttivo dell’Associazione.
L’obiettivo principale dell’incontro è stato quello di favorire un confronto diretto e costruttivo sui principali temi scientifici e clinici, oltre che sulle questioni di maggiore interesse e rilevanza per la comunità delle persone affette da Paraparesi Spastica Ereditaria.
È stato un momento importante per ascoltarsi, condividere conoscenze, esperienze e prospettive, mettendo in dialogo il mondo della ricerca e della clinica con quello, altrettanto fondamentale, dei pazienti e dei caregiver.
Nella seconda parte della giornata abbiamo dedicato spazio alla riflessione e alla condivisione su tematiche pratiche, sociali ed emozionali, perché prendersi cura di una comunità significa anche ascoltarne i bisogni, le difficoltà, le aspettative e le emozioni.
Un sentito grazie a tutti i partecipanti, ai relatori e ai soci che, con la loro presenza e il loro contributo, hanno reso questa giornata così ricca, stimolante e significativa per tutti noi.
Ci auguriamo che in futuro possano ripetersi giornate come questa: occasioni preziose per incontrarsi, confrontarsi e sentirsi parte di una comunità che cresce attraverso il dialogo e la partecipazione.
L’Associazione va avanti con il sostegno di tutti voi.
È attraverso l’ascolto, il confronto e la partecipazione di ciascuno che possiamo continuare a crescere e fare in modo che la nostra Associazione sia sempre più vicina alle persone e sempre più rispondente alle vostre aspettative.
Grazie a tutti per esserci stati, per aver condiviso questa giornata e per continuare a camminare insieme.
Il Presidente VIPS ETS
Dott.ssa Alessandra D’Andrea
Video delle Presentazioni nel canale YouTube di ViPS ETS:
https://www.youtube.com/channel/UCE4fuHvDOlX2NnDs4bSmsVw
Presentazioni della giornata di Padova nella sezione https://www.aivips.it/news/press-area
Due anni dopo la traversata di Vulcano, Giuseppe torna in acqua per una nuova, grande sfida. E questa volta l’obiettivo è ancora più lontano: attraversare a nuoto lo Stretto di Gibilterra, dall’Europa all’Africa.
Con lui ci sarà l’amico Andrea.
Mesi di allenamenti, un’estate intera di preparazione e una sfida tutt’altro che scontata:
🔹 15 km in oceano
🔹 acqua fredda
🔹 onde e correnti
🔹 e un traguardo che si conquista bracciata dopo bracciata.
Ma questa volta, come già alle Eolie, non si nuota soltanto per lo sport.
Giuseppe e Andrea nuoteranno per sostenere VIPS e la ricerca sulla Paraparesi Spastica Ereditaria (PSE).
🎯 La raccolta fondi sarà destinata interamente al progetto Seed Grant, sviluppato con Telethon, con l’obiettivo di accelerare la ricerca verso una cura.
👉 Sosteniamo questa sfida:
https://gofund.me/0c436e7f4
Anche una piccola donazione può fare la differenza.
E se non puoi donare, puoi comunque aiutarci tantissimo: condividi questo post e fallo arrivare a più persone possibile. ❤️
Seguiamo Giuseppe e Andrea in questa nuova avventura: vi racconteremo la preparazione, gli allenamenti e, naturalmente, la traversata.
📍 Obiettivo: Africa.
❤️ Ma soprattutto, nuotare per qualcosa che conta.
Forza Giuseppe, Andrea! Siamo tutti con voi!
Sabato 3 ottobre vi aspettiamo a Padova presso l' hotel Biri (https://www.hotelbiri.com/) per una giornata dedicata interamente alla nostra community, tra aggiornamenti scientifici, confronto e momenti di condivisione.
Che cosa vi aspetta?
La giornata si aprirà con i saluti istituzionali della Presidente, per poi lasciare spazio agli interventi scientifici, con il professor Casari come moderatore: parleremo di neurologia con il dott. Minicuci di Padova, faremo il punto sul Registro PSE+Q, di riabilitazione con la dott.ssa Carraro ed il dott. Boccuni. Approfondiremo la ricerca vincitrice dell'ultimo bando ViPS con la dott.ssa Brivio, quella precedente con la dott.ssa Vantaggiato e le ultime novità della ricerca della dott.ssa Rinaldo.
Non mancherà un momento dedicato alla presentazione di un libro, insieme alla dott.ssa Alessandra Strano, oltre a spazi di confronto diretto con Q&A e un questionario interattivo con Mentimeter, per raccogliere la vostra voce e le vostre domande.
A seguire pranzo e pomeriggio con tavoli di confronto.
Per iscrizioni mail ad
Vi aspettiamo numerosi.
All'ultimo incontro HSP Italy ci sono state due presentazioni, di seguito il progetto Frame.