Serena

Ho 36 anni e la malattia è comparsa quando avevo vent'anni.
Camminavo male e inciampavo. Mi stancavo molto facilmente tanto che, presa la maturità all'Istituto Tecnico per il Turismo, mi ero iscritta all'Università a Lingue. Ma dopo il primo anno ho dovuto rinunciate. Le difficoltà di camminata sono aumentate con il tempo e sono passata dall'utilizzo di una canadese, prima, poi di due e alla fine sono costretta a utilizzare una carrozzina; contemporaneamente all'iscrizione all'università sono iniziate le analisi che hanno portato dopo molte ricerche inutili (San Raffaele di Milano, Besta, Policlinico, invio di documentazione in America e in Germania) a diagnosticare due anni fa la malattia analizzando geneticamente il DNA del sangue mio, di mia sorella, che non soffre di disturbi, e dei miei genitori: risultato X SPG11. L'analisi, indicata del Prof. Casali, era stata fatta a Roma al Bambin Gesù. Io vivo a Milano e attualmente sono seguita dalla Dottoressa Sessa del San Raffaele, Le medicine che prendo sono Gabapentin e il Lioresal e faccio fisioterapia. Due volte alla settimana.
Non sono in grado di lavorare e dedico il mio tempo a leggere, a frequentare un'associazione a Milano e a scrivere poesie, alcune delle quali sono state messe anche in Internet