I primi segnali

     Qualche anno fa mi trovavo in vacanza al mare e, con un amico, sono andato a fare una bella camminata sul lungomare. Dopo aver camminato per un chilometro e mezzo circa, siamo arrivati in una stradina in salita.  Improvvisamente non riuscivo più a camminare. Diminuivo la mia andatura riuscendo a camminare con fatica e lentamente, mentre il mio amico  continuava a passeggiare tranquillamente.  In quel momento, ho pensato che il problema dipendesse dal fatto che non facevo  attività fisica da un lungo periodo.

     Quindi, dopo quell’episodio, ho voluto fare altre camminate ed anche provare a correre. Durante la corsa (la prima che volta che provavo) non riuscivo più ad alzare le gambe. Men che meno ad alzare del tutto i piedi da terra. Corsi quindi lentamente per circa un chilometro trascinando i piedi per terra.

     Riprovai dopo qualche giorno. Le gambe “rispondevano” un pochino meglio per cui, mi ero convinto di potermi riprendere in breve tempo e così anche il mio umore migliorò. Ho continuato quindi a correre quotidianamente nell’arco di due o tre mesi ma senza ottenere alcun miglioramento.

     Dopo quel periodo di camminate e corse decisi di fare il test per verificare se anch’io ero affetto dalla paraparesi spastica come altri miei familiari. Le analisi accertavano che si trattava proprio della paraparesi spastica di tipo SPG4. Successivamente continuai a correre lentamente, trascinando leggermente la punta dei piedi. Continuai a fare anche lunghe camminate di tre o quattro chilometri, con andatura lenta, a passo corto. Dopo aver camminato per un po’, specialmente nei tratti in salita, anche leggera, i muscoli delle gambe si irrigidivano e quasi non riuscivo più a deambulare.

     Dopo un periodo di inattività fisica di qualche mese, riprovai a correre e, nei tratti di leggere discesa, riuscivo a correre (sebbene non velocemente) senza trascinare la punta dei piedi per terra. Quindi ero consapevole del fatto che le camminate in pianura mi avevano dato tono muscolare.

Tempi recenti

     L’estate scorsa, ogni volta che andavo al mare, facevo camminate di circa due chilometri. Al termine della stagione estiva ho quindi voluto riprovare a fare una corsa, ma ho avuto molte difficoltà nel muovere le gambe ed inoltre dei forti dolori muscolari alla gamba che in passato avevo fratturato (1980).

Consapevolezza

     Da quanto ho constatato su me stesso, i muscoli delle gambe manifestano ( a causa della paraparesi) una rigidità muscolare che potrei definire “FISSA”, la quale aumenta progressivamente, lentamente, senza dolore muscolare, a seguito di poca o blanda attività motoria ed una rigidità di “AFFATICAMENTO”, che invece si manifesta durante uno sforzo muscolare più intenso.

     Quindi, a mio parere, in presenza di una buona elasticità muscolare ed una limitata rigidità, non si avverte alcun disturbo motorio. Diminuendo l’attività fisica invece si verifica un graduale e lento aumento della rigidità “fissa” ed ovviamente la diminuzione del tono muscolare.  Inoltre in proporzione al tono muscolare che va gradualmente diminuendo, si arriva subito al “blocco da sforzo muscolare” cioè da affaticamento.

Considerazioni

-          Un caso precoce :

Tempo fa ho avuto occasione di osservare un caso precoce di paraparesi in un  bambino molto piccolo che ha mosso i primi passi a 18 mesi,  nel quale, probabilmente a causa del ritardo dell’attività camminatoria, si sono subito evidenziate difficoltà di deambulazione. Da sottolineare che il bambino a 18 mesi ebbe la fortuna di incontrare persone esperte che, aiutandolo ad iniziare a camminare, gli consentirono di contenere gli effetti della patologia e, grazie ad un’ adeguata attività motoria, ha nel tempo, evitato conseguenze ancora più serie. 

-          Il mio caso personale :

Diversamente dal caso precedente, io ho iniziato a camminare a 12 mesi e probabilmente, avendo praticato la normale attività motoria dell’età infantile, giovanile e dell’età adulta, non ho mostrato alcun problema. I sintomi della paraparesi  sono  comparsi da adulto, quando ho diminuito l’attività motoria.

Riflessioni

         Nella mia esperienza di paraparesi potrei classificare 3 diverse possibili condizioni fisiche corrispondenti a quelli che io definisco 3 gradi di elasticità muscolare:

-      1° grado :

Quando si ha una buona elasticità muscolare, non si evidenziano problemi motori; si può camminare o correre tranquillamente. Si può verificare un’improvvisa debolezza nelle gambe se si esegue una corsa con andatura al limite delle proprie capacità che potrei definire come il “superamento del personale limite di elasticità” muscolare. In tale caso, sebbene si sia raggiunto il “punto di blocco” , la corsa solitamente è ancora possibile e rallentando l’andatura si supera il problema.

-      2° grado :

Con un’ elasticità muscolare media, è possibile camminare normalmente, mentre la corsa è più lenta rispetto al 1° grado. Inoltre si sperimenta una minore resistenza nella durata della corsa. In più, lo sforzo muscolare eccessivo rispetto alle proprie condizioni fisiche, non produce alcun miglioramento che invece si ottiene in un percorso di leggera discesa che consente una riduzione dello sforzo muscolare. Sforzi eccessivi, hanno come effetto l’irrigidimento dei muscoli ed un evidente generale peggioramento.

-      3° grado :

Con scarsa elasticità muscolare ed una persistente rigidità, si riesce a camminare con difficoltà, con passo corto e lento. Camminare ad andatura normale è possibile solo per un breve percorso in quanto i muscoli sono deboli e una minima sollecitazione li irrigidisce, tanto che si deve rallentare l’andatura o addirittura fermarsi del tutto.

Conclusioni

     Ritengo, qualunque sia il grado di elasticità muscolare,  sia possibile ottenere dei miglioramenti facendo degli esercizi per le gambe, senza carico corporeo, che porterebbero la riabilitazione motoria, la quale coadiuvata da una mirata terapia fisioterapica  consentirebbe al portatore di paraparesi di trovare il “giusto limite” di rigidità muscolare ed il “giusto carico”.  Trovando il corretto equilibrio, magari con strumenti adatti , tra carico corporeo (che deve essere di poco inferiore alla rigidità) e rigidità muscolare (relativa al proprio grado di elasticità muscolare), secondo la mia esperienza, si può mantenere  un buon livello di tonicità muscolare che permetterebbe di evitare a tanti (o magari a tutti) il graduale peggioramento dell’attività deambulatoria fino al blocco definitivo.