Luigi

Buongiorno a tutti,
mi chiamo Luigi Grosso, sono di Salerno, ho 53 anni e vorrei sottoporvi la mia esperienza di paraparesi spastica, riconosciuta al Policlinico di Tor Vergata, direttamente dal Prof. Antonio Orlacchio.
La mia salute era ottima fino all’anno 2000, allorquando ho subìto un incidente stradale (tamponamento). Indossavo al momento dell’impatto posteriore la cintura di sicurezza e questo particolare mi ha comportato la fuoriuscita di sette ernie, parzialmente espulse. Il tratto interessato era D4-D9, L2-L5-S1. Ho iniziato a sentirmi strano già dopo qualche mese dall’incidente, camminavo strano, sentivo i piedi che sfuggivano al mio controllo, fino ad acquisire una andatura con le punte. Mi sono imbottito di cortisone fino al 2006 e poi ad un controllo in Ospedale (Cardarelli di Napoli) il neurochirurgo mi ha dato la sentenza: o ti operi nel giro di un mese, oppure ti siedi su di una sedia a rotelle! Quindi ho deciso subito l’intervento (laminectomia con metodo open-door con l’impianto di 5 placche al titanio) che mi ha fatto stare bene per un anno e poi sono stato nuovamente male: andatura pessima, debolezza agli arti inferiori, problemi sfinterici e spasticità notevole alle gambe.
Sono stato ricoverato presso il Besta di Milano per due settimane ed il responso alla dimissione è stato: fare fisioterapia e seguire la terapia farmacologica già in essere: Gabapentin 300 e 400, Sirdalud compresse.
Mi sono ricoverato alla clinica Maugeri di Telese Terme (BN) per sei settimane, facendo esclusivamente palestra mattina e pomeriggio, per tre ore al giorno, s ei giorni su sette. Alla dimissione mi ero fatto un fisico da culturista e stavo veramente bene, ma l’effetto è durato solo un mese, dopo di che tutto è tornato come prima.
Sono stato in visita neurologica all’ospedale di Siena, al Maggiore ed al Bellaria di Bologna, all’ospedale di Chieti, ma il responso era sempre il medesimo: paraparesi spastica di origine familiare eredo-degenerativa, fare solo fisioterapia e se possibile, nuoto.

Tra i miei "tentativi" per stare un po' meglio, ho fatto anche la prova del baclofene,
in ospedale ad Avellino, regolarmente in sala operatoria, come un vero e proprio intervento, subendo una puntura che conteneva questo farmaco, con l'intenzione di farmi
applicare una pompa al baclofene. Invece di sentire le gambe morbide, senza spasticità, ho avuto l'effetto paradosso: ovvero, le mie gambe erano come due tronchi, rigide da far paura, e così sono rimasto sul letto senza potermi muovere, fino a sera, per quasi dieci ore. Avvertito il chirurgo di questa anomalia, lui è rimasto vicino a me fino a tarda sera, cioè fino a quando ho potuto muovere di nuovo pian piano le mie gambe. Risultato: la prova del baclofene a me ha dato effetto negativo! Pertanto il mio chirurgo ha valutato di applicarmi il "neurostimolatore midollare" in sostituzione della pompa.
Allora mi sono recato all’ospedale Moscati di Avellino e presso il Centro Terapia del dolore e cure Palliative, il chirurgo ha deciso di applicarmi sotto pelle un neurostimolatore midollare, che funziona a batterie e della ditta MEDTRONIC*, grazie al quale riesco appena ad alzare le punte dei piedi, mentre quando è spento mi trascino a fatica i piedi. Quindi posso valutare dopo due anni e mezzo di applicazione, un risultato magro (10/15% sull’ipotesi che mi era stata promessa dal chirurgo).
Al Policlinico di Tor Vergata ho iniziato le mie indagini genetiche tramite il Prof. Orlacchio e finora mi ha scongiurato il gene SPG4, SPG7 e SPG11.

Effetto negativo l'ho riscontrato con l'assunzione del "Lioresal" già dall'inizio di questa prescrizione che risale all'anno 2000, ovvero dopo qualche mese dall'incidente stradale. Tutti i neurologi che ho incontrato già da allora, mi hannosempre prescritto il Lioresal, considerato il migliore antiinfiammatorio che esiste.

Invece a me non ha mai fatto alcun effetto.

Ho avuto, invece, buoni risultati con il "Medrol 16", assumendone fino a quattro compresse al giorno, due la mattina e due dopo pranzo, però sappiamo che il Medrol è cortisone, quindi dopo una assunzione a pieno regime, ho iniziato ad avere problemi: abbassamento della vista, gonfiore al viso, polpacci gonfi, piedi gonfi e doloranti. Quindi appena possibile, l'ho interrotto.


*: L'apparato è fornito dalla Società MEDTRONIC modello "My Stim" che è  costituito da due elementi fondamentali: la batteria (della durata che va da un minimo di tre anni ad un massimo di cinque) (la durata dipende dal voltaggio che soggettivamente viene impostato dal medico e poi può essere modulato a piacere dal paziente, in base alle sue esigenze) che viene impiantata sotto pelle in una"tasca" nella parte anteriore destra del corpo, vicino all'appendice -giusto per capirci, ed un trasmettitore con funzioni di telecomando (che funziona con due batterie "mini stilo" da sostituire ogni 3/4 mesi) che si deve portare sempre al seguito in tasca e che accende e spegne "la macchinetta", ogni qual volta il paziente non ne avverte più la necessità del suo funzionamento, come ad esempio, se si è in casa, se non si devono fare percorsi impegnativi come fare le scale, oppure durante
la notte per riposare senza "alcuna scossa", ecc. La batteria invia gli  stimoli elettrici al midollo attraverso un "catetere" al cui interno vi sono due fili sottili come capelli che vengono letteralmente legati alle terminazioni nervose del midollo spinale, ad una altezza che varia a seconda del "problema": nel mio caso,io ho una presenza di grosse ernie nel tratto dorsale della colonna, a livello D4/D9,quindi in quel tratto è stato legato "il cavo elettrico", cioè là dove c'è un deficit di erogazione nervosa.

In realtà il neurostimolatore nasce per contrastare la forma pura del dolore, che letteralmente "stordisce" l'incipit della forma dolorosa, annientandolo.
Però può essere usato anche nel mio caso, che grazie a quelle piccole e continue scosse
elettriche, aiutano la deambulazione di coloro che hanno difficoltà motorie.

Ho detto prima che il voltaggio è puramente soggettivo: infatti io ho regolato la macchinetta alla potenza di 1,10 volt, ma all'inizio era impostato ad 1,80 e poi col passare del tempo mi sono stabilizzato a questa potenza più bassa.

Mi reco periodicamente (in principio ogni mese e poi successivamente quasi ogni sei/otto mesi) in Ospedale per fare un controllo della batteria, che provvede direttamente un tecnico della stessa Casa e che presenzia anche in sala operatoria durante l'intervento, il quale mediante un suo computer portatile "legge" la vita di carica della batteria, comunicando dopo al chirurgo gli esiti del controllo.



In conclusione posso affermare che oggi senza l'apparecchio mi muoverei per strada
con difficoltà, trascinandomi entrambi le gambe e strisciando le punte dei piedi di continuo. Invece quando è acceso la deambulazione migliora alquanto, poiché ricevo "una sorta di spinta" dagli stimoli elettrici ad entrambi gli arti.

E' vero che all'inizio la corrente risulta molto fastidiosa, è sempre "presente" durante le varie fasi della giornata che ognuno di noi conduce;però poi ci si abitua e quasi si dimentica della "sua" presenza. Infatti spesso quando rientro a casa e mi poggio sul letto ancora "accesa", sono costretto ad alzarmi subito per spegnerla, perché quando si è distesi i due fili è come se si toccassero e quindi si produce un carico maggiore di corrente, molto fastidiosa, che irrigidisce notevolmente le gambe, costringendomi perciò al suo spegnimento.

Purtroppo ci sono anche delle controindicazioni: non si possono più fare gli esami di Risonanza Magnetica, ma solo TAC; per entrare in banca bisogna dichiararlo all'ingresso, perché sotto il metal detector suona e quindi si deve entrare dalla porta dedicata ai
disabili;  in aeroporto bisogna dichiararlo ai poliziotti e quindi eludere le porte previste per i turisti "normali"; al supermercato o nei negozi dotati all'ingresso di apparati anti-taccheggio, bisognerebbe spegnere l'apparato, per evitare surriscaldamenti, e così via dicendo.
All'atto dell'impianto viene consegnata una tessera plastificata dove sono riportati tutti i dati che necessitano al paziente: marca, modello e matricola dell'apparato, il nominativo del chirurgo che l'ha impiantato, il nominativo del medico curante del paziente, con numero di cellulare, ed in ultimo il nominativo di un familiare più  vicino al paziente con suo numero di cellulare, per essere rintracciato in caso di malessere o per necessità.*


Ho fatto anche la camera iperbarica l'estate scorsa, pensando di poter trovare un giovamento: dopo un mese di trattamento ho solo migliorato gli intervalli della mia minzione. Infatti, mentre prima andavo in bagno ogni ora, dopo la cura mi recavo ogni 3/4 ore. Meglio di niente!
Prima di entrare nella camera, il medico responsabile ha dovuto interpellare la Ditta
Medtronic di Milano per essere sicuro che il mio neurostimolatore non mi desse delle complicazioni durante "la discesa" che si è risolta in appena 12 metri, ovvero 2,2 bar di pressione. Loro hanno confermato che a quella pressione non vi erano dei problemi, dandomi così il permesso di poter accedere a quel trattamento terapeutico.  

Oggi io mi muovo a malapena con un bastone canadese e quando esco per strada se posso appoggiarmi anche alla spalla di mia moglie, è meglio, mi sento più sicuro, mi stanco di meno e rischio molto meno di cadere, così come è successo in passato, prima di dotarmi di questo ausilio.
Infatti, oltre ad inciampare sotto i marciapiedi, perchè la mia gamba sinistra – in particolare - è più rigida e meno flessibile dell'altra, faccio fatica  a sollevarla per quei dieci cm. di altezza del marciapiede, e fino a pochi mesi fa inciampavo anche nei miei stessi piedi, perchè involontariamente li incrociavo e quindi cadevo rovinosamente e dolorosamente a terra. Di recente, invece, questo accadimento fortunatamente non accade più.