Giacomo

Mi chiamo Giacomo ho 31 anni vivo in provincia di Milano e sono il presidente dell'Associazione Vi.P.S. onlus.
La mia storia con la malattia ha inizio nel 2001 quando sono insorti i primi sintomi importanti che hanno fatto capire che qualcosa non andava: comincio a trascinare una gamba, faccio fatica a giocare a calcio e correre. Iniziano così i primi esami, quali risonanza magnetica e visite neurologiche che non danno alcuna diagnosi, la RMN evidenza il corpo calloso sottile, ma nessuno sembra attribuirlo ad alcuna malattia specifica. Si pensa alla Sclerosi Multipla a placche, poi la SLA, forse un ernia, magari una malattia demielinizzante, comunque i vari ricoveri presso diversi ospedali Milanesi si concludono con una diagnosi di Sofferenza perinatale poco convincente per me e la mia famiglia.

La malattia peggiora, ma le risposte non ci sono, comincio a camminare con l'aiuto di un bastone, poi le stampelle e dal 2007 la sedia a rotelle diventa la mia fidata compagna di passeggio.

Dopo aver girato parecchio comincio ad essere scoraggiato, ma mio fratello mi suggerisce un'ultima visita con la dottoressa Ravaglia, neurologa presso il Mondino a Pavia. Un po' a malincuore decido di andare, ma chiarisco subito che non affronterò altri ricoveri; la dottoressa capisce il mio stato d'animo e suggerisce, il corpo calloso sottile evidenziato dalla RMN, di effettuare l'esame del DNA per vedere se ci sono mutazioni imputabili alla parapresi spastica ereditaria. Accetto e finalmente nel dicembre 2008 dopo 7 lunghi anni mi viene diagnosticata SPG11; l'analisi del DNA dei miei genitori rivela che sono portatori sani della malattia, quindi finalmente la situazione è chiara.

Oggi convivo abbastanza serenamente con la mia malattia grazie all'aiuto della mia famiglia. L'associazione è un ottimo sprone, spero di poter aiutare altri a non sentirsi soli e insieme formare un gruppo vincente.