CNMR - Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità
http://www.iss.it/cnmr
Numero verde del Centro, 800 89 69 49, gratuito, a disposizione di pazienti, familiari, medici
dal lunedi' al venerdi', dalle 9 alle 13 (il servizio è stato attivato il 10 marzo 2008)
Informazioni sul Centro Nazionale Malattie Rare:
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299
00161 - Roma
Tel.: +39 06 4990 4017 (Segreteria)
Fax: +39 06 4990 4370
E-mail:
Sportelli Malattie Rare:
Lo sportello delle malattie rare è un ufficio situato, nel caso di Milano,nel Policlinico polo universitario, ed è composto da diversi operatori, medici (genetisti, neurologi,fisiatri, psicologi),assistenti sociali, segretarie, e ha diverse funzioni:
- mettere in contatto i malati con le varie associazioni di malattie rare,
- sostegno psicologico al malato ma anche alle famiglie
- consulenza da un assistente sociale,
- consulenze medico specialistiche,
-consulenze burocratiche, come richiedere ad es. pensione di invalidità, come ottenere la 104, come ottenere sostegno a livello scolastico,come muoversi con l'inps, ecc.
- Milano:
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Via Commenda 12 Milano 20122 Tel.02 55032321 seg. 02 55032353 fax
- Roma:
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- Padova: Numero verde gratuito: 800 31 88 11. Attivo dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 17 E-mail:
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - Fax: +39 049 821 701 Indirizzo: Via Giustiniani n. 3, 35128
Se conoscete altri sportelli, scriveteci le coordinate a: